Une jeune femme atteinte de dr\u00e9panocytose a accord\u00e9 une interview \u00e0 nos confr\u00e8res de Afriquefemme. Elle y raconte sa vie, ses \u00e9preuves et ses frustrations. En voici la teneur.<\/p>\n
Ce que je veux, c’est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l’h\u00f4pital, les piq\u00fbres et les m\u00e9docs, … Je veux \u00eatre libre, je veux vivre ma vie comme je la veux. Je veux que cette lueur d’espoir qu’il y a en moi ne s’\u00e9teigne jamais.<\/p>\n
Dans quelles circonstances as-tu appris que tu \u00e9tais dr\u00e9panocytaire ?<\/strong><\/p>\n En fait je savais depuis toute petite que j’avais une maladie du sang, bien que je ne connaissais pas le nom de la maladie. J’ai connu ce mot DREPANOCYTOSE quand j’avais commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches sur internet au sujet de la maladie qui me tourmentait.<\/p>\n Est-ce que tu suis un traitement ?<\/strong><\/p>\n Je suis sous Acide Folique depuis toujours et \u00e7a fait environ 2 ans que je suis sous Hydr\u00e9a. Au d\u00e9but je ne voulais pas d’Hydr\u00e9a puisque j’avais appris que \u00e7a rendait st\u00e9rile donc j’avais arr\u00eat\u00e9 le traitement. Je repris l’Hydr\u00e9a apr\u00e8s qu’on m\u00b4ait convaincue que je ne risquais rien.<\/p>\n Comment s’est d\u00e9roul\u00e9e ton enfance ?<\/strong><\/p>\n J’ai pass\u00e9 des ann\u00e9es \u00e0 avoir peur de mourir si t\u00f4t, en cachant mon statut de dr\u00e9panocytaire, en ayant peur d’avancer, en me lamentant sur mon sort, \u00e0 faire semblant d’\u00eatre heureuse alors qu’au fond je ne l’\u00e9tais pas. J’ai subi tout genre de moquerie, j’ai pleur\u00e9 plus d’une fois, j’avais fait du silence un ami mais il y a eu un jour o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 de faire ce qu’on appelle \u00ab\u00a0TO BREAK THE SILENCE\u00a0\u00bb : je m’\u00e9tais dit que j\u00b4allais me battre, avancer et me foutre du regard des autres parce que je devais vivre ma vie plut\u00f4t que de la subir. Aujourd\u00b4hui je n’ai pas honte de montrer mon corps de Dr\u00e9pano, mes yeux jaunes,… Je suis fi\u00e8re de moi, et je me bats pour que tous ceux qui m’aiment, tous ceux qui ont toujours compt\u00e9 pour moi vivent heureux.<\/p>\n Quel est le r\u00f4le de ta famille par rapport \u00e0 la maladie ?<\/strong><\/p>\n J’ai une famille extraordinaire. Des parents qui font passer ma sant\u00e9 avant tout. Des fr\u00e8res et soeurs qui sont l\u00e0 pour me consoler, pour partager mes peines et mes joies, et je pense que c’est le meilleur des cadeaux que j’ai obtenu du ciel. M\u00eame si des fois j’ai l’impression d’\u00eatre un fardeau pour les autres. Mais bon!!! J’ai plein de gens qui me soutiennent.<\/p>\n Es-tu en contact avec d\u2019autres dr\u00e9panocytaires ?<\/strong><\/p>\n Moi et les autres dr\u00e9panos, c’est la famille. Je suis en contact avec plusieurs dr\u00e9panocytaires \u00e0 travers le monde (Afrique, Europe, Am\u00e9rique) puisque je suis en train de r\u00e9diger un livre sur ma vie de dr\u00e9panocytaire, et j’ai pens\u00e9 y ajouter quelques t\u00e9moignages positifs des Dr\u00e9panos. En fait je me sens bien avec les Dr\u00e9panos car je parle de tout et de rien sans avoir peur que personne ne me comprenne.<\/p>\n Comment vois-tu ton avenir ?<\/strong><\/p>\n J’ai \u00e9t\u00e9 bien trait\u00e9e par les m\u00e9decins pendant mes nombreuses hospitalisations et donc j’aimerai faire pareil, aider les autres, faire avancer la recherche et j’esp\u00e8re que je serais accept\u00e9e en Fac de m\u00e9decine un jour, puisque je me sentirais en train de me battre seulement dans un h\u00f4pital et nulle part ailleurs. Ce que je veux, c’est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l’h\u00f4pital, les piq\u00fbres et les m\u00e9docs,… Je veux \u00eatre libre, je veux vivre ma vie comme je la veux. Je veux que cette lueur d’espoir qu’il y a en moi ne s’\u00e9teigne jamais et qu’on ne parle plus de Dr\u00e9panocytose, que plus personne ne souffre et qu’on vive tous heureux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Une jeune femme atteinte de dr\u00e9panocytose a accord\u00e9 une interview \u00e0 nos confr\u00e8res de Afriquefemme. Elle y raconte sa vie, ses \u00e9preuves et ses frustrations. En voici la teneur. Ce que je veux, c’est vivre comme tout le monde. Je ne veux pas avoir comme ami l’h\u00f4pital, les piq\u00fbres et les m\u00e9docs, … Je veux …<\/p>\n","protected":false},"author":46,"featured_media":32476,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[1456,2440],"class_list":["post-32475","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-drepanocytose","tag-histoire","post_format-post-format-image"],"yoast_head":"\n