{"id":305760,"date":"2021-12-06T09:44:55","date_gmt":"2021-12-06T09:44:55","guid":{"rendered":"https:\/\/afrikmag.com\/var\/www\/vhosts\/afrikmag.compublic_html\/?p=305760"},"modified":"2021-12-06T09:46:25","modified_gmt":"2021-12-06T09:46:25","slug":"une-petite-fille-dont-le-corps-se-transforme-en-pierre-dans-une-course-contre-la-montre-pour-une-seconde-chance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afrikmag.com\/var\/www\/vhosts\/afrikmag.compublic_html\/une-petite-fille-dont-le-corps-se-transforme-en-pierre-dans-une-course-contre-la-montre-pour-une-seconde-chance\/","title":{"rendered":"Une petite fille dont le \u00ab corps se transforme en pierre \u00bb dans une course contre la montre pour une seconde chance"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une maman se bat pour sauver sa fille de 10 mois, Lexi Robins, en Angleterre, apr\u00e8s qu&rsquo;on lui a diagnostiqu\u00e9 une maladie rare de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) qui pourrait geler son corps<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une m\u00e8re pense qu&rsquo;elle est dans une course contre la montre pour sauver sa\u00a0petite fille de\u00a010 mois\u00a0, qui a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une maladie rare qui transforme son corps en pierre.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img  title=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2-prod.dailystar.co.uk\/incoming\/article25621349.ece\/ALTERNATES\/s615\/2_Baby_Girl_Stone.jpg\"  alt=\"Une petite fille dont le \u00ab corps se transforme en pierre \u00bb dans une course contre la montre pour une seconde chance\"  width=\"840\" height=\"559\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lexi Robins, a re\u00e7u un diagnostic de\u00a0fibrodysplasie ossifiante progressive\u00a0(FOP).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La maladie g\u00e9n\u00e9tique remplace progressivement les tissus conjonctifs, les tendons, les ligaments et les muscles par de l&rsquo;os extra-squelettique.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les personnes diagnostiqu\u00e9es avec la maladie deviennent essentiellement une statue humaine avec leur corps gel\u00e9 mais leur esprit reste en bonne sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lexi est maintenant \u00e0 un stade de sa vie o\u00f9 elle apprend \u00e0 se d\u00e9velopper mais ses parents craignent qu&rsquo;un l\u00e9ger choc ou une chute ne provoque une pouss\u00e9e de FOP.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img  title=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2-prod.dailystar.co.uk\/incoming\/article25621345.ece\/ALTERNATES\/s615b\/3_Baby_Girl_Stone.jpg\"  alt=\"Une petite fille dont le \u00ab corps se transforme en pierre \u00bb dans une course contre la montre pour une seconde chance\"  width=\"839\" height=\"559\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une fois qu&rsquo;un os s&rsquo;est d\u00e9velopp\u00e9 et que le mouvement est perdu, il n&rsquo;y a actuellement aucun moyen d&rsquo;inverser l&rsquo;effet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Lexi est n\u00e9e en janvier de cette ann\u00e9e et son diagnostic a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couvert apr\u00e8s que ses parents aient remarqu\u00e9 peu de mouvement dans ses pouces et ses gros orteils inhabituels.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En raison de la raret\u00e9 de la maladie, des tests ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s et envoy\u00e9s \u00e0 un laboratoire sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 Los Angeles o\u00f9 il a \u00e9t\u00e9 r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu&rsquo;elle souffrait de FOP.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img  title=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2-prod.dailystar.co.uk\/incoming\/article25621342.ece\/ALTERNATES\/s615b\/2_Baby_Girl_Stone.jpg\"  alt=\"Une petite fille dont le \u00ab corps se transforme en pierre \u00bb dans une course contre la montre pour une seconde chance\"  width=\"839\" height=\"891\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">S&rsquo;adressant \u00e0\u00a0Herts Live\u00a0, la m\u00e8re de Lexi, Alex Robins, a d\u00e9clar\u00e9: \u00abLorsqu&rsquo;elle se frappe un muscle, \u00e0 chaque fois, il y a une chance que la FOP \u00e9clate, surtout si c&rsquo;est sur les articulations.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00ab\u00a0Quand il s&rsquo;enflamme, il se calcifie en os et paralysera cette articulation. Elle pourrait litt\u00e9ralement marcher partout, se frapper le genou et, quelques jours plus tard, se r\u00e9veiller et cette jambe ne fonctionnera plus jamais. Elle sera paralys\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img  title=\"\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2-prod.dailystar.co.uk\/incoming\/article25621340.ece\/ALTERNATES\/s615b\/5_Baby_Girl_Stone.jpg\"  alt=\"Une petite fille dont le \u00ab corps se transforme en pierre \u00bb dans une course contre la montre pour une seconde chance\"  width=\"841\" height=\"1045\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00ab\u00a0C&rsquo;est la pression et l&rsquo;inqui\u00e9tude que nous avons maintenant.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aucun financement pour le traitement n&rsquo;est disponible sur le NHS et seuls un certain nombre d&rsquo;individus de l&rsquo;Universit\u00e9 d&rsquo;Oxford travaillent actuellement sur un rem\u00e8de.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">On pense que la condition est l&rsquo;une des plus d\u00e9bilitantes que les enfants puissent avoir dans leurs premi\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alex, 29 ans, a lanc\u00e9 une p\u00e9tition pour tenter d&rsquo;obtenir de l&rsquo;aide du gouvernement pour sa fille et en huit jours, elle a r\u00e9ussi \u00e0 recueillir plus de 100 000 signatures.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un certain nombre de d\u00e9put\u00e9s d\u00e9battront d\u00e9sormais de la FOP au parlement ce 6 d\u00e9cembre.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les trois principaux appels \u00e0 l&rsquo;action au cours du d\u00e9bat sont l&rsquo;augmentation du financement de la recherche, de transformer les normes de soins aux patients et d&rsquo;accro\u00eetre la sensibilisation et de transformer le diagnostic.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Alex, qui est \u00e9galement maman de Ronnie, trois ans, a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab Je pense que \u00e7a va \u00eatre le d\u00e9but d&rsquo;un nouveau voyage.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une maman se bat pour 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