Au d\u00e9part, Ayah Lundt \u00e9tait un b\u00e9b\u00e9 typique, en bonne sant\u00e9. Lorsqu\u2019elle est n\u00e9e, elle pesait 3,8 kg. \u00c0 six mois, elle rampait et essayait de nouveaux aliments.<\/p>\n\n\n\n
Cependant, \u00e0 l’\u00e2ge de 9 mois, son d\u00e9veloppement a connu un d\u00e9clin brutal. Elle a cess\u00e9 de lever la t\u00eate, d’applaudir ou de s’asseoir toute seule. <\/p>\n\n\n\n
Chaque fois qu’elle essayait de ramper ou de se mettre debout, ses jambes se d\u00e9formaient. Bien qu’elle ait \u00e9t\u00e9 capable de manger des flocons d’avoine avec une cuill\u00e8re \u00e0 plusieurs reprises auparavant, elle n’y parvenait plus. On lui a alors diagnostiqu\u00e9 une atrophie musculaire spinale. Et pour la traiter, elle a besoin d’un m\u00e9dicament qui co\u00fbte 2,1 millions de dollars.<\/p>\n\n\n\n
L’amyotrophie spinale est une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare qui touche un b\u00e9b\u00e9 sur 10 000 dans le monde. Elle est caus\u00e9e par un g\u00e8ne d\u00e9fectueux qui tue les cellules nerveuses, entra\u00eenant une d\u00e9t\u00e9rioration des muscles de l’enfant, notamment des muscles qui lui permettent d’avaler et de respirer. <\/p>\n\n\n\n
Les nourrissons atteints souffrent souvent de tremblements des doigts et d’une colonne vert\u00e9brale courb\u00e9e. Ils ne peuvent pas se tenir debout ou marcher seuls. <\/p>\n\n\n\n
Beaucoup d\u00e9c\u00e8dent d’une insuffisance respiratoire alors qu’ils sont encore tr\u00e8s jeunes. Le Zolgensma est le m\u00e9dicament pour traiter cette maladie et, vendu \u00e0 2,1 millions de dollars la dose, il est consid\u00e9r\u00e9 comme le m\u00e9dicament le plus cher du monde.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Je pense au co\u00fbt tous les jours, et cela me paralyse \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la m\u00e8re d’Ayah, Mary Mithik<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Et puis je regarde Ayah et je vois son \u00e9tat s’aggraver. En tant que parent, que feriez-vous si vous saviez qu’il existe quelque chose qui peut sauver votre enfant ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Malgr\u00e9 tout, le Zolgensma n’est pas un rem\u00e8de garanti. Selon ses m\u00e9decins, il est peu probable qu’Ayah puisse remarcher un jour. Mais le traitement pourrait am\u00e9liorer ses mouvements et ses fonctions musculaires. Cependant, il y a un autre obstacle, outre le prix exorbitant. Le Zolgensma n’est pas approuv\u00e9 dans le cadre du syst\u00e8me de sant\u00e9 universel au Danemark. Les parents d’Ayah, Mithika et Frank Lundt, doivent la faire soigner aux \u00c9tats-Unis, o\u00f9 le traitement est autoris\u00e9 pour les enfants de moins de deux ans. Ils ont d\u00e9j\u00e0 contact\u00e9 l’h\u00f4pital pour enfants de Boston au sujet du traitement. Cependant, en cette ann\u00e9e de pand\u00e9mie et de difficult\u00e9s financi\u00e8res, la famille a du mal \u00e0 r\u00e9unir les fonds n\u00e9cessaires.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Nous voulons simplement ce que tous les parents veulent, c’est-\u00e0-dire le meilleur pour leur enfant \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Frank Lundt.<\/p>\n\n\n\n
Pourquoi le m\u00e9dicament co\u00fbte 2,1 millions de dollars?<\/strong><\/p>\n\n\n\n Le Zolgensma est un type de th\u00e9rapie g\u00e9nique administr\u00e9 uniquement aux enfants de moins de deux ans. \u00c0 14 mois, Ayah n’a pas beaucoup de temps pour recevoir cette perfusion. Cependant, c’est sa meilleure chance de gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n Ayah attend un traitement<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ayah a jusqu’\u00e0 son deuxi\u00e8me anniversaire ; ensuite, elle ne pourra pas recevoir le traitement. La famille a cr\u00e9\u00e9 une page GoFundMe afin de collecter des fonds pour le m\u00e9dicament qui co\u00fbte 2,1 millions de dollars, ainsi que pour les frais de voyage et les frais m\u00e9dicaux suppl\u00e9mentaires. En attendant, Ayah re\u00e7oit des traitements respiratoires deux fois par jour, une th\u00e9rapie pr\u00e9ventive pour ses poumons. Elle re\u00e7oit \u00e9galement des m\u00e9dicaments qui ne semblent pas l’aider. Ses parents l’aident \u00e9galement \u00e0 faire des activit\u00e9s pour essayer de renforcer ses muscles.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Elle est comme un enfant de quatre mois enferm\u00e9 dans le corps d’un enfant de 14 mois \u00bb, explique sa m\u00e8re. \u00ab Elle est frustr\u00e9e de ne pas pouvoir bouger. Lorsque sa grande s\u0153ur danse autour d’elle, elle essaie de la rejoindre depuis son fauteuil roulant, mais elle n’y arrive pas. Chaque patient est diff\u00e9rent. Mais ces derni\u00e8res semaines seulement, son \u00e9tat s’est tellement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Au d\u00e9part, Ayah Lundt \u00e9tait un b\u00e9b\u00e9 typique, en bonne sant\u00e9. Lorsqu\u2019elle est n\u00e9e, elle pesait 3,8 kg. \u00c0 six mois, elle rampait et essayait de nouveaux aliments. Cependant, \u00e0 l’\u00e2ge de 9 mois, son d\u00e9veloppement a connu un d\u00e9clin brutal. Elle a cess\u00e9 de lever la t\u00eate, d’applaudir ou de s’asseoir toute seule. Chaque …<\/p>\n","protected":false},"author":63,"featured_media":266623,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8766],"tags":[191675,50936,156961],"class_list":["post-266619","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-monde","tag-14-mois","tag-2-millions-de-dollars","tag-medicament-2"],"yoast_head":"\n