Une maman se bat pour sauver sa fille de 10 mois, Lexi Robins, en Angleterre, après qu’on lui a diagnostiqué une maladie rare de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) qui pourrait geler son corps
Une mère pense qu’elle est dans une course contre la montre pour sauver sa petite fille de 10 mois , qui a été diagnostiquée avec une maladie rare qui transforme son corps en pierre.
Lexi Robins, a reçu un diagnostic de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP).
La maladie génétique remplace progressivement les tissus conjonctifs, les tendons, les ligaments et les muscles par de l’os extra-squelettique.
Les personnes diagnostiquées avec la maladie deviennent essentiellement une statue humaine avec leur corps gelé mais leur esprit reste en bonne santé.
Lexi est maintenant à un stade de sa vie où elle apprend à se développer mais ses parents craignent qu’un léger choc ou une chute ne provoque une poussée de FOP.
Une fois qu’un os s’est développé et que le mouvement est perdu, il n’y a actuellement aucun moyen d’inverser l’effet.
Lexi est née en janvier de cette année et son diagnostic a été découvert après que ses parents aient remarqué peu de mouvement dans ses pouces et ses gros orteils inhabituels.
En raison de la rareté de la maladie, des tests ont été effectués et envoyés à un laboratoire spécialisé à Los Angeles où il a été révélé qu’elle souffrait de FOP.
S’adressant à Herts Live , la mère de Lexi, Alex Robins, a déclaré: «Lorsqu’elle se frappe un muscle, à chaque fois, il y a une chance que la FOP éclate, surtout si c’est sur les articulations.
« Quand il s’enflamme, il se calcifie en os et paralysera cette articulation. Elle pourrait littéralement marcher partout, se frapper le genou et, quelques jours plus tard, se réveiller et cette jambe ne fonctionnera plus jamais. Elle sera paralysée.
« C’est la pression et l’inquiétude que nous avons maintenant. »
Aucun financement pour le traitement n’est disponible sur le NHS et seuls un certain nombre d’individus de l’Université d’Oxford travaillent actuellement sur un remède.
On pense que la condition est l’une des plus débilitantes que les enfants puissent avoir dans leurs premières années.
Alex, 29 ans, a lancé une pétition pour tenter d’obtenir de l’aide du gouvernement pour sa fille et en huit jours, elle a réussi à recueillir plus de 100 000 signatures.
Un certain nombre de députés débattront désormais de la FOP au parlement ce 6 décembre.
Les trois principaux appels à l’action au cours du débat sont l’augmentation du financement de la recherche, de transformer les normes de soins aux patients et d’accroître la sensibilisation et de transformer le diagnostic.
Alex, qui est également maman de Ronnie, trois ans, a déclaré : « Je pense que ça va être le début d’un nouveau voyage.
